‘Toen mijn schoonmoeder al een tijd aan dementie leed, nam ik boeken mee die ik schreef voor kinderen die net kunnen lezen. Daar staan veel plaatjes in, net als in folders van de HEMA waar ze dol op was. Ik merkte aan haar dat beelden en kleuren belangrijk waren. Je groeit dan heel erg mee in de wereld van mensen met dementie, die heel anders is dan onze talige, haastige, snelle wereld. Dat maakte dat ik op een gegeven moment dacht, laat ik mijn vermogen om te schrijven en mijn fascinatie met mensen met dementie aan elkaar koppelen en kijken of ik voor mensen met beginnende dementie verhalen kan schrijven. Op dat moment dacht ik nog dat het verhalen zouden worden om te lezen. Dat liep anders. Het werd een boek met voorleesverhalen en aspecten om de verhalen levendiger te maken. Geuren, geluiden (o.a. muziek, geluid van tram, koffiemolen, paardenwagen) en beelden komen veel directer binnen bij iedereen. Helemaal als je hersenen haperen, dan roept de geur van koffie veel sneller iets op dan het woord koffie.’
Waardoor liep het anders?
‘Ik vind het belangrijk om daadwerkelijk te schrijven voor de mensen voor wie het is. Ik zocht dus een plek waar mensen met beginnende dementie komen om met hen en degenen om hen heen in gesprek te gaan. Wat is dan een goede plek? Nou, het Odensehuis. Daar had ik inmiddels een paar jaar eerder van gehoord. In Amsterdam is de allereerste in november 2009 begonnen. Het Odensehuis is heel laagdrempelig. Mensen hoeven geen indicatie of diagnose voor dementie te hebben, maar kunnen daar gewoon naar binnen lopen. Zowel mensen die dementie hebben, als mensen die het denken te hebben, als mensen in hun omgeving zijn welkom. Het is een hele jonge organisatie, die vooral kijkt naar wat nog wel kan en waar met elkaar gekeken wordt naar wat men leuk en prettig vindt om te doen. Een soort huiskamersfeer.’
Zo begon Joke met het opstellen van een theoretisch kader. ‘Ik heb mij op verschillende niveaus in het onderwerp verdiept. Zowel medisch, als via lezingen. Ik legde mijn opzet van de verhalen voor aan iemand van het VUmc-Alzheimercentrum, met de criteria waaraan ik dacht dat verhalen moeten voldoen voor mensen van wie de hersenen slechter gaan werken. Dat leek hem ook een goed idee. Toen ik bij het Odensehuis kwam werd echter al heel snel duidelijk dat zelf lezen niet meer gaat lukken als dementie toe begint te slaan.’
Mensen associëren dementie vaak met ouderdom. Is dat terecht?
‘Deels wel, aangezien een heel groot deel van mensen met dementie op leeftijd is. Bovendien komt dementie steeds vaker voor, omdat we langer leven. Maar er is ook een grote groep die jong, op jongere leeftijd dan 65 jaar, dementie krijgt. Dit is officieel de leeftijdsgrens waarop ze dat jong dementie noemen. Dat zijn er best veel en op die leeftijd wordt het niet altijd snel herkend.
Vergeetachtigheid begint eigenlijk al vanaf je 35ste. We zijn eigenlijk ook helemaal niet ‘gebouwd’ voor deze digitale maatschappij. Er komt nu op één dag aan informatie binnen wat vroeger 100 jaar duurde. Er komt zoveel binnen, dat we wel moeten selecteren. Maar dingen die veel indruk maken, die blijven bij ons hangen. Dat is bij mensen met dementie ook. Dingen die heel veel indruk maken, bruiloften, geboortes, de oorlog, dat zijn ervaringen die heel sterk aanwezig blijven. Bovendien is juist het lange termijngeheugen heel goed bij hen.’
Van idee naar verhaal
In het Odensehuis is een vaste kern van mensen die elke week, onder leiding van iemand, bij elkaar komen. ‘Ik werd uitgenodigd om eens in die groep te komen. Mijn nieuwste kinderboek was toen net uit. Daar heb ik doelbewust een oma in verwerkt die lijdt aan dementie, maar zonder dat het er dik bovenop ligt. Het is een oma die woont in een tuinhuisje in de tuin bij haar dochter en kleinzoon, omdat zij vergeetachtig aan het worden is. Zij staat dus aan het begin van het dementieproces. Ik wilde dementie op een gewone, dagelijkse manier in het leven van kinderen laten komen. Dat is ook de toekomst. Dementie wordt volksziekte nummer 1 en iedereen zou van kinds af aan moeten wennen aan het feit dat zij mensen met dementie kunnen tegenkomen. Over dat boek heb ik toen verteld en over mijn vak als kinderboekenschrijver. Ze waren heel gretig om daarover te horen. Toen heb ik aan hen gevraagd wat ze ervan zouden vinden als ik verhalen zou schrijven voor hen. Daar reageerden ze enthousiast op.’
De verhalen zoals die er nu zijn, zijn mede ontstaan door de interactie met de mensen in het Odensehuis. ‘Ik heb mijn verhalen aan hen voorgelezen, waarbij zij konden aangeven wat zij ervan vonden. Bij dementie gaat het vaak over vroeger, maar ik wilde het in de verhalen ook verbinden met het ‘nu’. Bijvoorbeeld het verhaal ‘Die strenge winters’. Dat las ik voor op 17 december. Ik begon dan ook met de zin ‘Vandaag is het 17 december’ en op dat moment was het eigenlijk nog heel zacht weer. Als je dementie hebt haal je de factor tijd door de war, maar dat het eigenlijk winter is dat besef je wel. Vanaf daar ging ik dan naar de strenge winters van vroeger. Dan komt er een verhaal naar boven over een kleinzoon die over straat schaatste. Die verhalen brengen verbinding op meer manieren teweeg. Zij verbinden de mensen van vandaag met hun verleden, maar ook de mensen met elkaar, met hun eigen geschiedenis. Het delen daarvan in combinatie met beelden, geuren en geluiden roept dingen van vroeger op, maar die worden ook weer verbonden aan nu. We lezen voor over oerhollandse spruitjes en smullen tussen de middag van heerlijke Marokkaanse soep die een actieve vrijwilligster maakt; dat hebben de meesten nooit eerder gegeten.’
Schrijft u kinderboeken op een zelfde manier als de voorleesverhalen?
‘Nee, al zijn er wel overeenkomsten. Kleuters hebben bijvoorbeeld een spanningsboog van ongeveer 5 minuten. Als je langer voorleest, worden de meesten onrustig. Dat bleek ook de meest geschikte tijd te zijn voor verhalen voor mensen met beginnende dementie. In die zin hoort de spanningsboog bij een bepaalde leeftijd. Hoe langer iemand dementie heeft, hoe jonger hij of zij qua belevingswereld wordt. Daarnaast maak ik bij het schrijven voor beide groepen weinig gebruik van tijdsprongen, omdat ze anders het verhaal kwijtraken. Ik ga van nu naar toen en weer terug, maar niet meer. Ik stop geen 5 personages in een verhaal, maar 2 of 3. Wanneer ik schrijf voor volwassenen, schrijf ik vaak associatief. Dat is voor mensen met dementie veel te vermoeiend.'
'Al mijn verhalen beginnen met iets wat vroeger echt gebeurd is,' vervolgt Joke. 'Dat doe ik zowel in mijn kinderboeken, als in de verhalen voor mensen met beginnende dementie. In die zin is het wel hetzelfde. Ik put uit mijn eigen ervaring, en daar plak ik fictie aan vast. Als je een ware gebeurtenis met flink wat fantasie vermengt, wordt het vaak boeiender of spannender. Zo schrijf ik veel van mijn kinderboeken ook. Een verschil tussen schrijven voor beide groepen, is dat ik in kinderverhalen nooit in de ik-vorm schrijf. Dat bleek met deze verhalen juist wel goed te werken, dus deed ik dat. Maar wat je nooit moet doen, is kinderachtig schrijven. Simpel schrijven is iets heel anders dan kinderachtig schrijven. Mensen met dementie voelen dat feilloos aan. Zoals zij zo veel feilloos aanvoelen. Ze zijn geen kleine kinderen, maar volwassenen. Ook al haperen hun hersenen.’
Voor meer informatie en het bestellen van het boek: Uitgeverij SWP.
Joke de Jonge
